| prostolena | Дата: Вторник, 30.11.2010, 13:41 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте!
> Прошу Вас помочь мне вразобраться в ситуации , возникшей при прохождении
> МСЭК в г. Владимире при переосвидетельствовании моей дочери 200 0г.р.
> Моей дочери 10 лет, диагноз: Гидронефроз. Поликистоз был поставлен
> перинатально в 36 нед.
> Дебют заболевания - в 1 год. С этого времени
>ребенок регулярно госпитализировался с обострениями пиелонефрита и для плановых обследований в стационары г. Ковров, г. Владимира, г.
> Москва.
> В РДКБ г. Москва была дважды проведена операция по устранению причины
> гидронефроза левой почки. Работа почки была незначительно улучшена, но
> вследствие врожденной патологии пиелонефрит приобрел латентное течение,
> ребенок часто болел, анализы мочи всегда были не очень хорошими, последний год постоянно - белок 0,033-0,06г/л.
> Девочка учится в школе, но очень устает, в силу проблем, связанных с
> патологией МВП, за ночь встает 2-3 раза, не высыпается, иногда мочится в
> постель, в школе из-за необходимости принудительного мочеиспускания и
> болей, возникающих при длительном сидении отлучается из класса на 10-15
> минут 2 раза за смену минимум, ограничена в физической нагрузке и любых
> школьных и внешкольных мероприятиях, с ней связанных. Боли возникают
> регулярно, разной интенсивности, за последний год присоединились проблемы с
> ЖКТ, нарушился сон из-за проблем с засыпанием - появился кожный зуда в
> вечернее время, не мотивированная жажда.
> Лечение дочери заключается в соблюдении диеты для больных пиелонефритом,
> оксалурией и кальциурией, при отклонении от нее возникает еще ряд проблем
> со здоровьем, регулярно принимает ряд рекомендованных специалистами лек. препаратов.
> Регулярные обследования, рекомендованные раз в 6 мес. не всегда
> получается пройти бесплатно, сан.- кур. лечения за 9 лет инвалидности не
> получали ни разу - проблема с путевками существует до сих пор, пенсия
> частично компенсировала диетическое питание и медикаментозную поддержку
> (без которых при заболевание почек прогрессирует очень быстро) и
> регулярность анализов и обследований. В ИПР все годы - только плановые обследования в стационаре, сан.-кур.лечение,юридическиое консультирование(!)
В этом году при прохождении МСЭК нам было отказано в продлении
> инвалидности по причине отсутствия признаков ХПН и относительной
> социальной адаптированности ребенка (девочка учится в школе, занимается в муз.школе). > Перед комиссией обследовались в ОДКБ г. Владимира, где на УЗИ и в/в
> урографии была зафиксирована отрицательная динамика (резкое снижение
> паренхимы гидронефрозной почки с 12 мм до 0,5 мм и округление всех групп
> чашечек на уровне форниксов, правая "здоровая" почка увеличилась в
> размерах
> 73*32*15 до 86*36*34, мочеточник не визуализировался, сейчас расширен на
> всем протяжении до 1 см идо1,3см в коствезикальном отделе. По урограмме -
> равномерное снижение фазы секреции (снижение функций констатировалось
> всегда).
> Клинический диагноз: Врожденный порок развития мочевыделительной
> системы: уретерогидронефроз и уретероцеле слева. Нейромышечная дисплазия и
> ахалазия нижней трети мочеточника. Хронический вторичный
> обструктивно-обменный пиелонефрит, стадия клинико-лабораторной ремиссии.
> Парциальное нарушение функции почек. Дизметаболическая нефропагия. Оксалурия
> и кальцийурия. Нарушение фосфорно-кальциевого обмена.
> В направлении на МСЭК врачебной комиссией было написано: "+Парциальные
> нарушения функции почек , имеют место стойкие изменения и ограничения
> жизнедеятельности."
>
> "В соответствии с пунктом 5 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006
> г. 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом" гражданин
> признаётся
> инвалидом при сочетании трёх условий:
> а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма,
> обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами
> б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином
> способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно
> передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение,
> обучаться или заниматься трудовой деятельностью)
> в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию".
>
> Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений
> жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности
> (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих
> необходимость социальной защиты.
>
> Если инвалидность - стойкое ограничение жизнедеятельности больного
> вследствие нарушения здоровья, приводящее к необходимости социальной защиты,
> то почему ребенку, ограниченному во многом по сравнению с другими детьми и
> имеющему необратимые изменения в работе жизненноважного органа отказывают в
> этой социальной защите?
> Выдержка из другого источника: " установлена высокая нуждаемость
> инвалидов вследствие болезней почек в различных видах
> медицинской, психологической и социальной реабилитации,....при рационально
> организованной реабилитации больных с нефроурологической патологией и
> адекватном выполнении алгоритма наблюдения детей - инвалидов возможен
> благоприятный прогноз (возможен, но необязателен!). В структуре ХПН
> гидронефротическая трансформация почек занимает 63%! Для прогноза и выбора лечебной тактики выделяют три стадии ХПН:
I. Начальная (латентная) - снижение СКФ до 60-40 мл/мин и повышение креатинина крови до 180 мкмоль/л.
II. Консервативная - СКФ 40-20 мл/мин и креатинин 180-280 мкмоль/л.
III. Терминальная - СКФ меньше 20 мл/мин и креатинин выше 280 мкмоль/л.
При первых двух стадиях можно поддерживать остаточные функции почек медикаментозными методами, на терминальной - эффекивен постоянный диализ и трансплантация почки.
Главная задача на первых двух стадиях - это отдалить наступление уремии. Получается, что инвалида сначала выращиваем, а потом реабилитируем....
У нас критерии присвоения инвалидности не соответствуют. У нас всё только на органическом поражении. Есть же функциональные нарушения, когда больной зависит от лекарственных препаратов. Ребёнку не дают инвалидность, он теряет право на льготу. Там же не только лекарства, там другие льготы.И всё, они потеряли льготу, лекарства они не купили, если нет денег, у него развивается обострение, он становится инвалидом, он идёт на ОМСЭ, ему присваивают инвалидность, и возвращают льготу, это абсурд. То есть в принципе ребёнок должен получать лекарства не по инвалидности, а по диагнозу. Ранние признаки ХПН неспецифичны и трудно поддаются диагностике,детям необходимо назначения корригирующей и заместительной терапии с целью предотвращения или замедления прогрессирования ХПН.Мне кажется,что в этом смысл признания ребенка инвалидом, в отношении детей - профилактика главное.
> "..Реализация реабилитационных мероприятий в рамках
> индивидуальных программ реабилитации должна осуществляться под
> систематическим на всех этапах клинико-инструментальным контролем
> состояния функций органов и систем инвалидов с возможностью
> своевременной коррекции реабилитационных мероприятий с
> соблюдением принципов реабилитации, таких как этапность,
> непрерывность и преемственность ".
> Кто может объяснить объяснить причину отказа в мерах социальной поддержки
> ребенку 10 лет с врожденным пороком МВП и парциальным нарушением функции.
> почек.? Спасибо
|
| |
| |
