Четверг, 24.05.2018, 14:54
 Российский форум
врачей-экспертов МСЭ

Начало Регистрация Вход
Приветствую Вас, Гость · RSS
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Форум » РАЗНОЕ » Обратная связь » МСЭ по гипохондроплазии у ребенка
МСЭ по гипохондроплазии у ребенка
MOREXXXДата: Вторник, 03.08.2010, 09:21 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Здраствуйте уважаемые эксперты!Моей дочке 3 года- диагноз гипохондроплазия поставили до года.Были в год в инс.Альбрехта на МСЭ нам отказали в инвалидности,мотивировав тем что ребенку все равно какой он.После года сели на гормоны роста,платим естественно за свой счет,сейчас опять собираемся на МСЭ,генетики,ортопед и эндокринолог кричат во весь голос что отказать нам не имеют права,были в Москве,они тоже в шоке почему нам отказали не понимают.Сейчас у нас маленький рост,попу сами вытирать не можем(руки короткие),штаны тоже одеваем только с помощью,про ботинки молчу вообще(сидя и с ОГРОМНЫМ трудом),по ступенькам поднимаемся тяжело и не устойчиво,спускаемся еще хуже и все с поддержкой,походка утячья,нужна орто обувь, в обычной обуви падаем через каждый метр и идем как ДЦПшки,а в орто более или менее ходим,бегать нормально не можем(это высший пилотаж),кроме того у нас ЗПР,ЗРР,ОНР,ходим в оздоровительный сад,сделали там мебель на заказ(меньше ясельной),ребенок может сама сесть на стульчик теперь и за свой МАААленький столик,кроме этого нам нужны гормоны постоянно,с ними растем,правда диспропорция все равно остается,кроме того нам предстоят операции по удлинению,а в Турнера сказали что если нам инву не дадут то на очередь нас поставить они не смогут,а за свои деньги ОООЧЕНЬ дорого оперироваться.Вот скажите что нам делать если нам опять откажут?и имеют ли право(ортопед сказал что со всеми видами остеохондродисплазий инву дают) отказать?я уже на грани отчаяния ребенку нужен гормон,еще один год я не потяну.Общаемся с мамочками таких деток всем инву дают без проблем кроме нас.Диагноз у нас виден и по рентгену,внешне(только если очень присмотреться и измерить конечно),даже кровь на гипохондро в Москве у генетиков сдали,везде диагноз подтверждается.Я просто не понимаю,может нам врач на МСЭ некомпетентный попался,подскажите что делать пожалуйста sad
 
Форум » РАЗНОЕ » Обратная связь » МСЭ по гипохондроплазии у ребенка
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Сайт управляется системой uCoz